ZZ.lv ARHĪVS

Logo

Saeimā izveidota reto slimību pacientu atbalsta deputātu grupa

zz.lv
Dzīvesstils

2021. gada 17. aprīlis 11:40

31
Saeimā izveidota reto slimību pacientu atbalsta deputātu grupa

Pēc Saeimas deputāta Kaspara Ģirģena ierosinājuma nodibināta Saeimas deputātu atbalsta grupa reto slimību pacientiem ar mērķi sekmēt pieejamāku medicīnisko aprūpi un finansējumu šiem pacientiem, informē deputāts. 

Grupā savu dalību pieteikuši 12 Saeimas deputāti - Gundars Daudze, Andris Skride, Ļubova Švecova, Jūlija Stepaņenko, Anda Čakša, Inese Ikstena, Ieva Krapāne, Normunds Žunna, Edmunds Teirumnieks, Evija Papule un Ivars Puga.

Par grupas vadītāju iecelts Saeimas deputāts Kaspars Ģirģens. 

Latvijā aptuveni 140 tūkstoši iedzīvotāju kādā viņu dzīves posmā skar kāda reta saslimšana. 2019. gada nogalē Latvijas Reto slimību reģistrā bija iekļauti 4932 cilvēki, kuriem diagnosticētas 876 dažādas retas slimības. 51% jeb 451 slimības diagnosticētas tikai pa vienam cilvēkam katrai, bet 16% jeb 140 slimības – pa diviem cilvēkiem Latvijā. 

Kaspars Ģirģens: “Paldies kolēģiem (deputātiem) par izrādīto interesi darboties šajā grupā. Reto slimību pacienti saskaras ar nevienlīdzīgu valsts attieksmi, tāpēc esam nolēmuši rosināt izveidot deputātu atbalsta grupu līdzīgi tai, kas izveidota onkoloģisko slimību pacientu atbalstam. Tas ir formāts, kā deputāti ar līdzīgām interesēm var sekot līdzi un virzīt kādu svarīgu problēmjautājumu, mūsu gadījumā – par retajām slimībām. Daļa šo slimību nav dzīvībai bīstamas, daļu slimību simptomus iespējams novērst lietojot medikamentus, taču lielāko daļu no tām izārstēt nevar, bet ar atbilstošu ārstēšanu un medicīnisku aprūpi, var uzlabot pacientu stāvokli un dzīves kvalitāti, kas ir ļoti būtiski, jo valstij ikviens tās cilvēks ir svarīgs.” 

2020. gada laikā vien reģistrēto pacientu skaits dubultojies. 2021. gada sākumā Latvijā bija reģistrēti 11167 pacienti ar 1246 dažādām diagnozēm pēc ORPHA klasifikācijas. 583 diagnozes bija reģistrētas katra vienam pacientam, bet 191 diagnoze – diviem cilvēkiem Latvijā. Kopumā vienā piektdaļā (22%) no Latvijā reģistrētajām diagnozēm bija 10 vai mazāk pacienti. 

Šīs atbalsta grupas galvenie mērķi ir atbalstīt mūsdienīgu reto slimību aprūpes organizāciju Latvijā, aizstāvēt reto slimību pacientu intereses un tiesības uz savlaicīgu, pieejamu un kvalitatīvu veselības aprūpi. Vienlaikus tās mērķis būs aicināt Veselības ministriju izstrādāt plānu reto slimību jomā 2021.-2023. gadam, uzraudzīt tā īstenošanu, kā arī noteikt Veselības ministrijai veicamos pasākumus un izmērāmus kritērijus reto slimību jomā, tai skaitā attiecībā uz slimību agrīnu diagnostiku un ārstēšanu, katra aprūpes līmeņa kompetenci un tehnoloģisko nodrošinājumu, kā arī veselības aprūpes un dzīves kvalitātes nodrošināšanu pacienta interesēs.

Šāda grupa veicinās regulāru komunikāciju starp Saeimu un sabiedrību, reto slimību pacientu aizstāvības organizācijām un organizācijām, kas darbojas reto slimību, ārstniecības un aprūpes, kā arī pētniecības jomās.

Ar Eiropas Parlamenta un Padomes 1999. gada 29. aprīļa lēmumu tika noteikta Kopienas valstu rīcības programma reto slimību (turpmāk - RS), tai skaitā ģenētisko slimību jomā. Šajā programmā definēts, ka retās slimības skar ne vairāk kā 5 no 10 000 cilvēku ES. Šobrīd ES atklāto reto slimību skaits ir pieci līdz astoņi tūkstoši, un dzīves laikā saslimst 6 līdz 8 % iedzīvotāju. 

Lai gan katrai atsevišķai retajai slimībai ir maza izplatība, ar tām kopumā slimo 27 līdz 36 miljoni ES iedzīvotāju. Vairākums no viņiem slimo ar tādām retajām slimībām, kuras skar vienu no 100 000 cilvēku vai pat mazāk. Līdz ar to šie cilvēki ir īpaši izolēti un neaizsargāti. Retās slimības nepieciešams skatīt gan veselības, gan sociālās aprūpes kontekstā, jo saslimšana ar tām būtiski izmaina pacientu dzīves kvalitāti, vairākumā gadījumu radot smagus un hroniskus veselības traucējumus. Saslimšanas pirmie simptomi var parādīties jebkurā cilvēka dzīves posmā no dzimšanas līdz sirmam vecumam.

Foto: retasslimibas.lv

 


Kategorijas

Kategorijas